Iedereen vraagt zich wel eens af of je iets hebt bereikt met je leven. Of je alles hebt wat je hart je begeerd. Of je iets hebt betekend in de maatschappij, of je mensen gelukkig hebt gemaakt.

Iedereen heeft dat moment wel eens. Dat is alleen maar goed. Dan ben je dus daadwerkelijk bezig met je leven en of je daar nog iets in kan bereiken. Dit noem ik met een mooi woord “je levensevaluatie”.

Maar zodra je te horen krijgt dat je ongeneselijk ziek bent. Dat je nooit beter zal worden. Dat je leven binnen een paar jaar gewoon over is. Dan ga je er eigenlijk pas echt over na denken. Dan ga je je pas echt afvragen wat je hebt gedaan in je leven en wat je nog wil doen.

Het moment dat ik mijn leven ben gaan evalueren is sneller gekomen dan dat ik had gehoopt. Vier jaar geleden is bij mij de ziekte ALS vastgesteld. Dat is een doodvonnis. Je spieren vallen een voor een uit. Je kunt hier mee leven tot dat de ziekte je ademhalingsstelsel heeft bereikt. Je zult dan stikken.

Bij mij is het nu bijna zover. Ik ben helemaal verlamt. Het enige wat ik nog kan is: heel moeilijk praten, met mijn ogen knipperen en enigszins zelf ademen.

Deze ziekte is verschrikkelijk voor de persoon zelf, maar deze ziekte is net zo erg voor je familie. Ik ben zelfs van mening dat dit voor je familie nog erger is. Zij zien je stukje bij beetje aftakelen. Zij zien hoe de ziekte je van binnen langzamerhand op vreet. En zij moeten al de dagelijkse handelingen, die jij als patiënt, niet meer kunt, op zich nemen.

Ik heb gelukkig een geweldige, lieve, knappe man, die me blijft steunen tot dat de dood ons scheid. Lucas heeft me alles gegeven. Hij heeft me getroost toen ik de diagnose kreeg, hij heeft mijn rolstoel geduwd toen ik hem niet meer zelf kon besturen, hij heeft me opgevrolijkt toen ik verdrietig was en hij heeft me mijn allermooiste geschenk ooit gegeven. Hij heeft me een prachtige, lieve zoon gegeven.

Een jaar voordat ik de diagnose kreeg, op 17 april 2008 werden wij trotse ouders van: Sam Chris Johannes de Kort.

En nu lig ik hier op bed te wachten tot dat het weer ochtend is en dat ik weer in die stomme rolstoel kan worden gehesen. Om heel de dag door overal bij geholpen te moeten worden. Om weer een dag te leven als kastplantje. Ik weet niet of ik dat nog wel langer wil. Ik weet niet hoelang ik Lucas en Sam dit nog aan kan doen. Mijn strijdlust is op.

Ik word uit mijn gedachte gehaald door het irritante piepje van de wekker. Ik voel dat Lucas naast me in beweging komt en met een zucht de wekker uitslaat. Hij draait zich daarna om en kust voorzichtig mijn wang.
‘Goede morgen, lief. Heb je een beetje kunnen slapen?’ vraagt hij zachtjes.
‘Ja,’ lieg ik. Ik wil hem niet ongerust maken. Hij heeft het al zwaar genoeg. Hij gaat met zijn hand door mijn haren en kust me. Het voelt heerlijk. Ik sluit mijn ogen en verdwijn heel even van de aardbodem. Het lijkt heel even alsof ik kan zweven. Het moment is snel voorbij. Veel te snel na mijn zin. Lucas blijft me nog enige tijd aanstaren terwijl hij met mijn blonde haren speelt.
‘Wat is er?’ vraag ik. Ik merk dat ik wat kortademig ben. Ik ben vannacht dus weer achteruit gegaan. Wie weet moet ik nou wel heel de dag door aan het zuurstof. Lucas krijgt een geschrokken uitdrukking op zijn gezicht. Hij probeert de uitdrukking zo snel als hij gekomen is ook weer te verbergen en drukt snel een kus op mijn voorhoofd. ‘Ik ga me maar eens aankleden. De thuiszorg komt zo meteen.’

Nadat de thuiszorg, na ongeveer een uur weer weg is gegaan, zit ik niet in mijn rolstoel maar ik lig nog steeds op bed. Mijn ademhalingsstelsel is vannacht erg veel achteruit gegaan waardoor ik geen adem kan halen als ik recht op zit. Ook lig ik nu nog steeds aan mijn zuurstof apparaat. De zuster heeft me ook aan een hartmonitor gelegd, uit voorzorg. Ik ben nu wel aan mijn einde gekomen. Het zal nu niet lang meer duren.

‘Papa, mag Sam bij mama gaan kijken?’ hoor ik de 5 jarige kleuter vragen. ‘Sam zal heel rustig doen.’
‘Natuurlijk jongen. Ga maar kijken of mama wakker is.’ Nadat Lucas dat gezegd heeft, hoor ik mijn kamerdeur open gaan. Een paar seconde later hoor ik dat er waggelende voetstapjes de kamer in komen. Nadat de voetstapjes even zijn gestopt hoor ik een luid gekras over het laminaat. Sam zal het krukje wel aan het verplaatsen zijn. Dat kruikje heeft hij nodig om op het bed te komen. Het gekras is opgehouden en Sam zijn ademhaling word steeds beter hoorbaar.
‘Mama, ben je wakker?’
‘Ja, lieverd.’ Antwoord ik moeizaam. ‘Kom er maar bij liggen.’ De deken rondom mijn linker arm verschuift een beetje en word langzaam strak getrokken. Ik voel eerst een handje en daarna het tweede handje op mijn borst. Sam legt mijn linkerarm een klein stukje opzij, zorgt ervoor dat de draden van de hartmonitor niet in de weg liggen en hij gaat voorzichtig met zijn hoofd op mijn borst liggen.
‘Papa had verteld dat je weer een beetje zieker was geworden.’ Verteld Sam. ´En dat je daarom niet in de super stoel kan zitten.´
´Dat klopt.´ beaam ik zijn verhaal. ´Mama kan nu alleen maar.´ Ik moet even stoppen om adem te halen. ´in bed liggen.´
Sam zucht. Hij weet heel goed dat zijn moeder niet meer beter wordt. Hij zal niet beseffen dat ik doodga want een jong kind heeft niet echt tijdsbesef. We hebben het ook bewust niet verteld. Ik vind dat een kind daar niet over na moet denken. Het enige wat me dan wel al een lange tijd dwars zit, is het idee dat ik hem nooit zal zien opgroeien. Ik zal er niet bij zijn op zijn tiende verjaardag en ik zal er niet bij zijn als hij gaat trouwen. Ik zal mijn eventuele kleinkinderen ook nooit ontmoeten. Dat zijn de dingen waar ik het meeste moeite mee heb. Het idee dat hij me over een paar maanden gewoon heel zijn leven moet missen.

Ik heb daarom brieven voor hem geschreven. Voor elke belangrijke gebeurtenis een. Zodat ik er toch een beetje bij ben. Dat geeft me ook een fijn en rustgevend gevoel. Zo heb ik het idee dat ik hem niet helemaal in de steek laat.

Sam is ondertussen rechtop gaan zitten en houd een kleurrijk papier voor mijn neus. Het is een kleurplaat van drie grote vlinders.
´Sam hebt een tekening gemaakt, voor jou.´ zegt hij trots. ´Sam hebt een jongens vlinder, een meisjes vlinder en een baby vlinder gemaakt. En jij bent de mooiste vlinder. Weet je waarom?’ vraagt Sam. ‘Nee.’ Antwoord ik zachtjes.
‘Omdat jij de allerliefste, allerleukste en allermooiste mama bent.’ De tranen schieten in mijn ogen. Dat was zo lief. Ik zou zo graag willen dat ik hem nou kon knuffelen.
Sam laat de tekening zakken en kijkt me aan. De trots spat van zijn gezicht. Zo schattig om te zien. ‘Wat mooi!’ probeer ik zo enthousiast te zeggen. ‘geef me is een dikke knuffel.’ Dat laat Sam zich geen tweede keer zeggen. Hij legt de tekening weg en slaat zijn armen om mijn nek. Ik voel zijn warme ademhaling in mijn nek en zijn krulletjes kriebelen in mijn neus.
‘Ik houd van je Sammie.’ Fluister ik zacht in zijn oor.
‘Sammie ook van jou.’

Ik wil zuchten van geluk maar dat pakt niet zo goed uit. Ik krijg last van een enorme hoestbui. Het lijkt wel alsof er een elastiek rondom mijn luchtpijp zit en die steeds wat strakker aan word getrokken. Ik hoest en ik proest om een beetje lucht te krijgen maar dat lukt niet. Ik blijf het benauwt hebben. Het elastiek blijft maar samentrekken.
‘O nee.’ Sam laat me verschrikt los terwijl ik naar adem aan het happen ben. ‘Papa! Er is iets met mama!’ roept Sam bang. Ik zie tussen mijn tranen door dat Sam zich geen houding weet te geven. Het is heel erg voor hem dat dit waarschijnlijk zijn laatste beeld van zijn moeder is. 
‘Papa!’ huilt hij.
Ik heb het gevoel dat er een zware steen op mijn strot ligt. Ik krijg nog steeds geen lucht.
Lucas staat ondertussen aan mijn bed en tilt Sam van het bed af. Al bellend probeert hij me te kalmeren.
‘Rustig aan liefje. Het komt goed.’
Mijn keel brand en ik word licht in mijn hoofd. Is mijn tijd gekomen? Moet ik nu gaan? Ik hoest, ik proest maar het helpt niets. Het elastiek blijft maar samentrekken. Ik heb het idee dat mijn luchtpijn nu ongeveer de dikte van een rietje heeft. Mijn ogen draaien in mijn oogkassen. Mijn beeld wordt steeds waziger en het geluid van het gesnik van Sam klinkt steeds verder weg. Ik begin te hallucineren. Ik zie Lucas samen met Sam al rond mijn kist staan. Ik hoor de pianist mijn favoriete nummer spelen. Daarna zie ik hoe Sammie huilend een tekening op mijn kist legt. Het beeld vervaagt weer en ik zie Lucas gebroken voor mijn graf zitten.
‘Liefje, nog even volhouden,’ hoor ik in de verte. ‘De ambulance is er zo.’ Het branderige gevoel in mijn keel heeft plaats gemaakt voor totale benauwdheid. Ik heb het gevoel dat ik ergens onderwater zwem maar dat ik niet boven kan komen. Ik kan dit niet meer. Ik wil niet meer leven zo. Ik wil niet meer wakker worden. Het was goed, mooi leven maar nu is mijn tijd gekomen. Ik ben klaar om te gaan.

De duisternis slokt me langzaam op. De dood eist mijn ademhaling, zintuigen en gevoel op. Vanaf nu ben ik alleen nog maar een gedachte.

Met deze gedachte sliep Christina langzaam maar vredig in. Haar eindeloze gevecht was gestopt en ze had weer vrede gevonden.


Epiloog:
Ter dankbare herinnering aan:
 Christina van Budel, de Kort
Echtgenote van: Lucas de Kort

Zij is geboren te Best op 5 Mei 1981 en is te
midden van haar zoon en man op 3 augustus
2013 overleden

Die paar woorden zomaar gezegd door een arts,
Breken je leven, maar maken je zo sterk.
Om te vechten voor wat je lief is,
Om te staan voor wat jij altijd hebt gezegd.

Dank voor alles,
Jij hebt ons mede gemaakt tot wat wij zijn.
En daar zijn wij trots op,
Je bent een blijft ons grote voorbeeld.

Lucas en Sam de Kort.