Twintig jaar geleden werd bij mij de ziekte van Parkinson vastgesteld. Na al die jaren leef ik nu in blessuretijd. Straks komen er nog strafschoppen en dan hoop ik dat sudden death een einde aan mijn wedstrijd maakt. Ik heb de uitdaging van Parkinson aangenomen. Ik speel het spelletje tot het einde.
Een lotgenote en ik bundelden vijf jaar geleden onze mails aan elkaar in een boekje. We wilden tonen dat een leven met de ziekte van Parkinson, zelfs als je dat op relatief jonge leeftijd overkomt, niet alleen maar kommer en kwel is. We waren - en zijn - er nog altijd van overtuigd dat een positieve levensvisie alles draagbaarder maakt. We waren optimistisch en hadden het idee dat we onze mogelijkheden optimaal benutten. Als ik nu terugkijk op die tijd is het met een zekere vertedering. Ik was ervan overtuigd dat ik het goed deed, de ziekte zou mij er niet onder krijgen. Ik kon me niet voorstellen dat ik niet altijd mijn veerkracht en vechtlust zou behouden.
En toch is dat gebeurd. Als ik diep in mijn hart kijk, zie ik moedeloosheid en wanhoop. Ik strijd elke dag om die gevoelens te onderdrukken, hou mezelf voor dat het leven de moeite is, tel mijn zegeningen en lik mijn wonden. Maar het wordt steeds moeilijker, ik slinger heen en weer tussen verleden en toekomst, het heden biedt me zo weinig stabiliteit dat koorddansen mijn tweede natuur geworden is. Ik verander in de loop van een etmaal ettelijke keren van persoonlijkheid, ik ben een dr. Jeckyll en mr. Hyde tot de tiende macht en dat put mij uit. Doodmoe sleep ik mij verder tot de strafschoppen, verlangend naar het laatste fluitje, de laatste trap op goal, de perfecte lobbal waarmee ik afscheid zal nemen. Oordeel niet te vlug, maar beleef eens een dag met mij, een doodgewone dag.
Laten we de dag om zes uur ’s morgens beginnen. Ik schrik wakker uit een vaak terugkomende droom. Ik ben gegijzeld, lig geboeid op een hobbelig matras in een schaars verlichte kamer. Mijn gijzelnemers zitten rond een tafel en hebben de grootste lol. Ze kijken af en toe eens mijn richting uit, wat me het gevoel geeft dat ze mij uitlachen. Ze vormen een front, een hechte groep, ik ben een buitenstaander. Verder gaat de droom nooit. Vaak word ik wakker op een nat hoofdkussen en stromen de tranen over mijn wangen. Ik realiseer me dan dat mijn ergste schrikbeeld in een leven met Parkinson realiteit geworden is: ik ben alleen in huis, moederziel alleen.
Ik was er twintig jaar geleden niet van overtuigd dat mijn echtgenoot en ik samen oud zouden worden. We waren langzaam uit elkaar gegroeid en koesterden andere idealen. We hadden geen ruzie, zelfs dat niet, maar er zat sleet op ons huwelijk en we hadden dringend een nieuwe uitdaging nodig. Ik hoopte dat mijn man meer tijd zou maken voor ‘ons’, hij stortte zich op zijn carrière.
Als je op zo’n moment een lotgenoot leert kennen, die niet alleen dezelfde ziekte heeft maar ook dezelfde dromen koestert en je voorhoudt dat je geen kneusje bent maar een waardevolle persoon, is een radicale omschakeling van je leven aantrekkelijk. De keuze tussen een blok aan het been van je gezin te worden en het grootste deel van de dag alleen te zijn, of een nieuw en uitdagend leven te beginnen samen met iemand die ook niet liever wil dan dat, is snel gemaakt. Er werd toen gezegd dat je na de diagnose nog vijf goede jaren had. Je moest er dus van genieten want daarna was je een vogel voor de kat.
Vroeger kon ik me eens zalig uitrekken als ik wakker werd. Nu gaat dat niet meer. Om één of andere duistere reden schiet er dan altijd wel ergens een kramp door mijn lichaam. Dus blijf ik heel stil liggen tot het signaal om te bewegen niet meer onderdrukt kan worden en dan sta ik maar op. Om zelfstandig uit bed te komen heb ik een methode ontwikkeld die mij tot nu toe niet in de steek gelaten heeft. Ik beweeg eerst mijn armen en benen een beetje, zodat het dekbed nergens onder mij geklemd zit. Dan draai ik behoedzaam naar mijn rechter zij en laat mijn voeten onder het dekbed door richting grond glijden. Daar ligt een tapijtje klaar waar ik met mijn knieën op zal landen. Op het tapijtje staat een stevige, brede stoel waarop ik mijn linkerhand laat rusten terwijl mijn benen langs het matras omlaag glijden. Om dit glijden mogelijk te maken slaap ik met blote benen en ligt er op mijn onderlaken een stuk glanzende voeringstof. Eerst kocht ik peperdure zijden onderlakens die heel vlug versleten waren. Nu koop ik op de markt voor vijf euro voering en maak daar twee ‘steeklakens’ van. Het werkt even goed. De stoel staat ter hoogte van mijn heupen, zo’n veertig centimeter van het bed af. Mits steun op de stoel kom ik dan uit geknielde houding langzaam rechtop en ga eventjes zitten om draaierigheid te voorkomen. Ik drink een slokje water uit de beker op het nachtkastje. Dit ritueel voltrekt zich drie maal per nacht. Elke keer word ik mijn bed uitgejaagd omdat ik moet plassen, elke keer neem ik een pilletje. De derde keer blijf ik op, neem een grotere dosis en ontbijt. Ik trek de klaarliggende sokken en pantoffels aan en de kamerjas die bij de deur hangt. Die is nog van mijn moeder geweest, na haar overlijden heeft mijn vader hem een jaar gebruikt en na zijn dood draag ik hem nu. Het geeft me het gevoel dat ze me nabij zijn.
Na het ontbijt zal ik een klein uurtje op een laag pitje functioneren. Ik kan voor tv gaan hangen of ik kan in slow motion enkele eenvoudige klusjes doen of ik kan de krant lezen. En dan plots, van de ene seconde op de andere, voel ik de dopamine binnenstromen. Vijf minuten later kun je amper zien dat ik Parkinson heb en geniet ik van mijn soepele bewegingen. Af en toe duurt die gelukzalige toestand zelfs tot halverwege de namiddag, vaker is hij na een uur al terug verleden tijd. En dat maakt het moeilijk, want ik kan dus nooit met zekerheid afspraken maken. Bij de tandarts bij voorbeeld, moet ik niet komen als ik in off-stadium ben, ik krijg mijn mond dan niet ver genoeg open en ik kan niet spoelen, ik kan alleen het water krachteloos uit mijn mond laten lopen. Dus maak ik afspraken tussen 10 en 12uur omdat er dan meest kans is dat ik ‘on’ zal zijn.
In mijn goede uren moet alles gebeuren: ik moet in bad, het huis moet opgeruimd en gepoetst worden, de boodschappen gedaan, de eerstkomende maaltijden zo ver mogelijk voorbereid, de was gestreken, administratie moet op orde gezet worden, kortom alles wat huishouden betreft en nuttig is, moet gedaan worden.
Ik heb een talent om te vergeten. Als ik mij goed voel, vergeet ik dat er ook slechte momenten zijn, maar als ik slecht ben, kan ik mij niet voorstellen ooit nog goed te worden. De beslissingen die ik neem moet ik in beide toestanden kunnen waarmaken en dat is soms een valstrik. Als ik in goede toestand een shoppingnamiddag plan, besluit ik wel om de bus te nemen omdat autorijden op de terugweg niet verantwoord zal zijn, maar ik vergeet dan dat het wachten aan de bushalte een kwelling kan worden en de angst om aan de halte niet tijdig uit de bus te geraken mij kan verlammen. Het ene moment kan ik nog redelijk soepel een reeksje yoga oefeningen doen, vijf minuten later kan ik niet eens plat op de grond gaan neerliggen. Ik trek een strakke jeans aan en ervaar een kwartier later dat ik geen kracht genoeg heb om die op het toilet naar beneden te doen. Ik bestel likkebaardend een steak met frietjes en als die voor mijn neus staat besef ik dat ik hem niet kan snijden, dat ik de stukjes die mijn vriendin hulpvaardig gesneden heeft niet aan mijn vork kan prikken, niet naar mijn mond kan brengen en als ze mij gevoerd worden, niet kan kauwen, laat staan doorslikken. Ikzelf heb al zo’n last van die plots wisselende toestanden, hoe kan ik verwachten dat een gezond iemand hier begrip voor kan hebben?
Na de euforie volgend op het ontbijt gaat het met mijn conditie dus langzaam bergaf maar ik kan blijven functioneren. Tussen 9 en 10u is het tijd voor mijn tweede pilinname en mijn tweede ontbijt. Een half uurtje later ben ik in topvorm. Nu ben ik even een normaal mens. Zo zien ‘de mensen’ mij op straat, dus zo denken ‘de mensen’ dat ik ben. ‘Parkinson is zo erg nog niet, je moet haar eens zien stappen!’
Tegen 12u zak ik weer wat weg maar als ik er in slaag een middagmaal te eten, ben ik binnen de kortste keren weer actief. Soms ben ik te onhandig of te misselijk om te eten, dan kan ik de rest van de dag als verloren beschouwen.
14u en 16u zijn de volgende pilinnames. Meestal functioneer ik hier op een heel laag pitje, ik ben moe maar slapen lukt niet, behalve wat korte dutjes die me verward maken. Ze doen me meer kwaad dan goed. Best gaat het me als ik een uurtje bezoek krijg of als ik televisie kan kijken. Een goede film is ideaal.
18u is tijd voor het avondmaal. Meestal een broodmaaltijd, hoewel aangeraden wordt om die ’s middags te nemen en de warme maaltijd ’s avonds, i.v.m. de eiwitten die concurreren met de levodopa. Ik ervaar dat niet zo. Wat wel een grote invloed op de werking van mijn pillen heeft, is de grootte van de maaltijd. Als mijn maag bij de pilinname nog vol zit, kan ik het wel schudden (of ze dan gevuld is met vlees of kaas of fruit maakt geen verschil uit.) Na het avondeten maak ik alles klaar voor de nacht.
Begin dit jaar had ik voor de eerste keer het gevoel dat ik het niet meer alleen kon bolwerken. Mijn pillen waren te snel uitgewerkt, ik dacht dat ik te weinig levodopa binnen kreeg maar ik wist niet hoe ik moest ophogen. Bovendien voelde ik me niet erg gelukkig. Kort nadat ik definitief weggegaan was bij mijn parkinsonvriend, had ik iemand anders leren kennen. Hoewel het eerst een droom op aarde leek, veranderde hij plots in een ziekelijk jaloers iemand. Ik tuimelde van mijn roze wolk. Het was het einde van de relatie, dan maar alleen verder leven. Maar dat valt niet mee. Ik mis een partner, iemand die om me geeft, me eens een aai over mijn bol geeft en zegt dat ik het goed doe. Iemand om tegen aan te gaan liggen als ik ’s nachts overal beren en wolven zie en iemand die er ’s morgens is als ik mijn ogen opentrek. Iemand die me kan helpen als ik niet uit bed geraak, die een kopje thee voor me maakt en die me mijn pillen aanreikt als het mij met mijn trilhanden niet lukt. Maar wie zou zo gek zijn om iets te beginnen met iemand die in een gevorderd parkinsonstadium is? Ik wens het niemand toe.
Wat is er nu anders dan vijf jaar geleden? De ziekte beperkt me meer, dat is zeker. Ik ga ’s avonds nooit meer weg, niet naar een optreden of een voorstelling. Ik kan immers moeilijk stilzitten, ik krijg dan overal spierpijn of als ik wel kan ontspannen, val ik in slaap. Ik ben ’s avonds moe, daar helpt geen extra pilletje aan. Een dagje uit behoort ook niet meer tot de mogelijkheden. Een rolstoel is geen oplossing. Als ik moe ben, glijd ik daar zo uit, ik kan niet rechtop blijven zitten en moet de houdingen kunnen afwisselen. Eens ‘een tandje door zetten’ is iets wat ik niet meer kan. Het verbiedt zichzelf, het lukt gewoon niet. In ‘off’ toestand ben ik behoorlijk hulpeloos. Ik kan niet alleen rechtkomen uit zithouding als ik me niet ergens kan aan optrekken. In en uit bed komen in off toestand is zeer moeilijk en kan een poosje duren. Alles moet getimed, doordacht en voorbereid worden. Spontane acties worden afgestraft. Maar vervelender dan voorgaande beperkingen zijn de mentale perikelen. Elke emotie uit zich in beven. Ik kan het dus nooit verbergen als iets me raakt (zowel in goede als in slechte zin.) Drukte kan ik niet aan. Mensen die door elkaar praten, roepen, hard lachen, zijn een gruwel. Als ik met een probleem zit en dit probeer op te lossen en er duikt dan nog een tweede probleem op, dan kan ik niet meer nadenken en blokkeer ik. Ik ontloop situaties en nieuwigheden waarvan ik denk dat ik ze niet leuk zal vinden. Ik graaf me in in mijn bekende omgeving. Ik vereenzaam.
De ziekte van Parkinson is mensonterend. Het komt zover dat je op off momenten niet meer zelfstandig naar het toilet kunt, jezelf niet meer kunt wassen, niet meer kunt kauwen, enz. Op andere momenten kun je dat nog net als ieder gezond mens. Als de slechte momenten de goede in tijdsduur ver overtreffen, kun je dan nog spreken van een menswaardig bestaan? Als je voor elke beweging een gevecht moet voeren, hoe lang is dat leefbaar?
Als je niets meer zelfstandig kunt, wat heeft het leven dan nog voor waarde? Mijn leven is rond, het is afgewerkt. Ik heb er vrede mee.